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la santé déraille. une malformation de naissance et puis récemment le cancer transforment ma vie en survie. accueil pas de bol 18 11 2011 cela pourrait être mon surnom. depuis mon enfance, je souffre d’une malformation artério-veineuse qui a envahit toute ma jambe droite. cela entraine de grosses douleurs et une fragilisation des os. esthetiquement, c’est immonde. j’ai subi plusieurs interventions, des fractures. j’ai trainé dans plusieurs hosto dont necker, lariboisière, une clinique à nanterre … je marche mal. il était question de me mettre dans une petite voiture électrique car je fatiguais vite. fin 2009, un cataclysme me tombe dessus, parachevant ma destinée. j’ai declaré un cancer du colon stade 4 avec des métastases au péritoine. depuis je vis grâce à la chimio car je n’ai pas pu bénéficier d’une chirurgie intrapéritonéale. le cancer est incurable. ces posts sont des flashs sur mon parcours de vie cahotique, semé de nombreuses embûches. je me définis comme un cas. quelle était la probabilité de cumuler le handicap et le cancer??? j’ai 41 ans …j’ai l’impression d’en avoir 80 les jours de blues. voilà un petit rappel des raisons de ce blog, un partage de ma souffrance, une petite délivrance aussi avec malgré tout une pincée d’humour . commentaires : aucun commentaire » catégories : handicap tribu magique 8 06 2009 j’ai envie de vous décrire la petite tribu qui gravite autour de moi et de monsieur g, mon chouchou de toutes les minutes. comme nous n’avons pas d’enfants, nous sommes attachés à mes neveux et nièces, enfants de petit soeur. dans le désordre d’arrivée, le roi alex alex est un petit bonhomme tout doux de 7 ans. il adore les fleurs et les chats. « quand je serai grand, je serai fleuriste avec un gros chat et je n’aurai pas de femme ??? » « ben, pourquoi, chéri, lui demandons nous tous, très intrigués par cette information qui ne varie pas depuis plusieurs années ». je serai tranquille : réponse également immuable. bien, pas de conclusion hâtive à tirer. alex aime le calme, ne raffole pas de l’école, est un besogneux à l’apprentissage. les fleurs et les chats symbolisent un monde beau, chaleureux, sans prise de tête ??? malgré un caractère placide, alex sait défendre son territoire dans un petit monde où 3 autres loustics luttent pour agrandir le leur. la princesse des caprices, clémence, 4 ans est la plus âpre des guerrières. tout au long de la journée (hors l’école, il paraît) elle passe d’une envie à une autre. hier, à la maison, elle s’approche de moi en pleurnichant » tataaaa, je veux quequechoose, taaaaata !! » » ok, mais tu veux quoiiii ?? » » tataaaa, je veux quequechoose, taaaaata !! » « a boire, un gateau, jouer dehors, la télé, la console ??? » » tataaaa, je veux quequechoose, taaaaata !! » bon, apparemment, petit soeur me décrypte que la miss veut mais ne sait pas quoi. c’est comme cela. clémence est celle qui veut. partout où elle passe, clémence repart avec un objet qui lui a fait de l’oeil. hier, elle a triomphé en embarquant une peluche-coeur surmontée de 2 petites souris amoureusement enlacées, genre tic et tac. mouais, je suis pas sûre que nous ayons bien jouer sur ce coup là, en cédant tous. jeremy, le grand se bat pour d’autres causes, bien plus importantes que les peluches. il a 12 ans et présente les caractéristiques de l’ado prêt à se rebeller contre sa maman. il est hors du monde des petits. il lutte pour sortir avec les copains, est insolent avec ses profs alors qu’il est un excellent élève, reçoit des pluies de punitions, se calme un moment puis redevient jérem le pénible. charlotte, la jumelle d’alex énerve particulièrement jéremy car elle est très très gentille. elle ne voit pas les méchancetés et vit dans le monde des fées. hier encore, je lui demande de se mettre en colère. « allez choupette, fais moi charlotte en colère pour la photo » « nan, répond elle avec un grand sourire, haussant les épaules, je sais pas. c’est pas marrant !! ». petite biche qui se fera croquer par les loups quand elle sera grande. ces 4 zozos se fichent complètement des cannes. ils se précipitent pour jouer avec, pour les apporter, pour me demander si j’en ai pas perdu une quand je me déplace en mono-canne. ils ne connaissent que la petite voiture manuelle. ils s’en foutent. très bien, près d’eux, j’oublie tout. commentaires : 1 commentaire » catégories : petits bonheurs , presentation le journal commence 27 05 2009 au sommaire de l’actualité ce soir, les titres suivants seront développés : 1. j’entretiens mon art de la sieste 2. une promenade parmi les livres 3. un dîner au soleil le dieu sommeil aujourd’hui, je ne travaille pas. après un petit déjeuner rapide à 7h, je me réinstalle tranquillement avec mon livre du moment « l’élégance du hérisson ». 3 pages plus tard, une irrésistible envie de poser le bouquin m’envahit. j’y succombe, enlève mes lunettes et suis emportée dans un tourbillon de rêves. j’oscille entre la réalité et la pure fiction. pas de projet à l’horizon pour cette journée consacrée au repos, il me semble possible de poursuivre ma dérive jusqu’au soir. monsieur g me retrouvera comme il m’a laissée à 7h 10, allongée, un livre près de moi … j’aime ces moments de rien. le silence, les oiseaux dans les arbres près de la fenêtre arrivent jusqu’à ma conscience. il doit être tard mais je m’en moque. dans l’après midi, après le repas léger, je m’allonge à nouveau. c’est un autre moment propice au lâcher- prise. jld me parle en fond sonore et je sombre à nouveau durant une heure. là, nul rêve, pas de fantaisies, pas de flash, je dors profondément. a mon réveil, j’ai envie de tout : manger, promener, laver, nettoyer, cuisiner, parler … mon premier réflexe va vers le miroir. mon visage est plus lisse. je me souris. le sommeil est un dieu à révérer. une promenade parmi les livres je butine parmi les livres, les sens en éveil dans un grand magasin. en ce milieu d’après midi de travail pour la plupart d’entre tous, j’ai loisir de traîner, m’asseoir, feuilleter, poser, reprendre … je passe de l’actualité étrangère, aux meilleures ventes françaises, à la bande dessinée, je m’ose à fureter vers les mangas, je reviens vers la psychologie, les régimes, les pensées positives … j’aimerais me faire enfermer dans une librairie. je me ferais installer un lit et j’engloutirais. je ne vois pas le temps défiler. il faut me décider, choisir ?? après des hésitations, j’ai ramené « les cerfs volants de kaboul » et « blanche et marie ». je me suis offert 2 voyages intérieurs, moi qui ne peux plus marcher sans mes cannes. mes attentes seront-elles récompensées, à la hauteur de ces choix ? je m’agace du prix des livres qui me limite toujours et me fait parfois aussi regretter ma sélection. pour cette fois-ci encore, le suspens d’un futur plaisir ou pas prendra fin dans quelques jours. j’aime l’idée de faire circuler les livres. si je suis convaincue, je deviens une ardente supportrice de l’histoire découverte. j’aime aussi être séduite par les coups de foudre de mon entourage. la quête du roman, promesse de plaisir est un grande joie. un dîner au soleil il fait chaud, ce soir. nous dînons en plein soleil pour être certains de n’en rien rater. les oiseaux nous accompagnent toujours. monsieur g doit quand même aller chercher sa casquette. nous parlons peu. nous faisons traîner le repas avec une bouteille de rosé corse en attendant que le soleil se cache derrière la quatrième maison au fond à droite. il est temps de refermer cette page de l’actualité, au titre majeur, enfonçant une porte ouverte : prendre le temps, luxe simple, précieux. commentaires : aucun commentaire » catégories : petits bonheurs tout est merdique 5 01 2012 j’en ai marre, ma claque. je suis bientôt dans le trou. mon corps part en vrille à toute vitesse. j’ai mal aux poumons, mal aux intestins, mal à la tête, mal aux jambes … je voudrais me foutre une balle si j’avais un flingue. sous cortisone, je respire mal et le généraliste vient de me rajouter un anti-douleur, juste avant la
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